اسر اطفال التوحد

المقدمة

يطمح الآباء إلى تحقيق آمالهم وتطلعاتهم من خلال الأبناء، إلا أنه سرعان ما تتحطم تلك الآمال حينما تصطدم الأسرة بمولد طفل مصاب بالتوحد، فتمثل إعاقة الطفل صدمة شديدة، الأمر الذي يتطلب ضرورة إعداد برنامج إرشادية وتوفير خدمات مبكرة؛ فاكتشاف حالة الطفل مبكراً ومع رفة احتياجاته الخاصة، وكيفية التعامل معه وكيفية التكيف مع الواقع الجديد، نظرًا لأهمية تلك البرامج الإرشادية والخدمات المتعددة الجوانب، واعتمادها على التقنيات الحديثة المركزة على الطفل المصاب بالتوحد وأسرته معًا؛ للتخفيف من الخلل الناتج عن الإصابة باضطراب طيف التوحد، وتحقيق أعلى مستويات الجودة لجميع أفراد الأسرة وبناء رؤية إيجابية جديدة لهم بشأن طفلهم. كما يحتاج الأطفال التوحديين رعاية والدية غير عادية، فالعناية به تتطلب إشرافًا مكثفًا واهتمامًا خاصًا، فإذا كانت تربية طفل طبيعي تسبب للوالدين المشقة والضغط، فإن أعباء وتكاليف تربية طفل مصاب بالتوحد تكافئ وتزيد ثلاثة أعباء تربية الطفل الطبيعي.

إن أثر إصابة الطفل بالتوحد علي أولياء الأمور لاقت اهتماما كبيرا من قبل الباحثين والعديد من الدراسات أكدت أن كلا من أمهات وأباء الأطفال المصابين بالتوحد يعانون من ضغوط نفسية أكثر من أولياء أمور الأطفال العاديين، وهذا الارتفاع في مستوي الضغوط النفسية لدي أولياء الأمور له علاقة مباشرة بمسئوليات إنجاب الأطفال، والقلق علي مستقبل الطفل وتشتمل ردود أفعال الوالدين على الصدمة، وعدم الإيمان بأن الطفل معاق، والشعور بالذنب، الحزن ، والرفض، والخجل , والإنكار، والشعور باليأس، كما أن بعضهم يعيشوا فترا ت من الألم والقلق واليأس والعجز واللامبالاة والغضب

والاكتئاب.

 إن أسر الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد يحتاجون لمساعدة في خفض الضغوط التي تتعرض لها حتى تكون كالأسر العادية، ومن ثم تصبح هناك حاجة إلى التوجيه والإرشاد النفسي للآباء والأمهات؛ لتبصيرهم باتجاهاتهم الخاطئة في تربية أبنائهم التي ساهمت في تأكيد القلق الاجتماعي، والقصور في التفاعل الاجتماعي لدى طفلهم المصاب باضطراب طيف التوحد، وتعريفهم بتنظيم البيئة المناسبة لطفلهم المصاب بالتوحد؛ لخفض القلق الاجتماعي فينعكس عليهم بتحسين التفاعل الاجتماعي مع المجتمع المحيط بهم.

أهداف الدراسة

1-     التعرف على الفروق بين متوسطات درجات المجموعة التجريبية والمجموعة الضابطة في القياس القبلي على مقياسه

 جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين.

2-     تحديد الفروق بين متوسطات درجات المجموعة التجريبية في القياسين القبلي و البعدي على مقياس جودة الحياة

 لأسر الأطفال لتوحديين.

3-الكشف عن الفروق بين متوسطات درجات المجموعة التجريبية والمجموعة الضابطة في القياس البعدي على مقياس 

جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين.

تساؤلات الدارسة ؟

1-     هل توجد فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى دلالة ( 0.05 ) بين متوسطات درجات المجموعتين التجريبية 
والضابطة في القياس القبلي على مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين؟
2-     هل توجد فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى دلالة (0.05) بين متوسطات درجات المجموعة التجريبية 
في القياسين القبلي البعدي على مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين؟
3-     هل توجد فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى دلالة (0.05) بين متوسطات درجات المجموعتين التجريبية
 والضابطة في القياس البعدي على مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين؟

فرضيات الدارسة

1-     لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى دلالة ) 0.05 ( بين متوسطات درجات المجموعة التجريبية
 والمجموعة الضابطة في القياس القبلي على مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين.
2-     لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى دلالة ) 0.05 ( بين متوسطات درجات المجموعة التجريبية 
في القياسين القبلي والبعدي على مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين.
3-     لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى دلالة (0.05) بين متوسطات درجات المجموعتين التجريبية 
والضابطة في القياس البعدي على مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين

أهمية الدراسة

الأهمية النظرية: تكمن في أهمية الموضوع الذي يتصدى له الباحث من خلال التأكيد على حاجة الأسرة إلى مدى من الخدمات والبرامج التدريبية والإرشادية ذات الصلة بالتوحد؛ لتحسين مها ا رت جودة الحياة الأسرية للطفل المصاب بالتوحد، وبالتالي إعادة بناء أسرة قادرة على تلبية احتياجات أطفالها. وتكمن أهمية الموضوع من خلال ندرة مثل هذه الد راسات وخاصة في العالم العربي وكذلك ندرة هذه البرامج التي تعمل على تحسين مهارات جودة الحياة الأسرية للأطفال التوحديين.

الأهمية التطبيقية تتمثل الأهمية التطبيقية لهذه الدراسة من خلال إعداد برنامج إرشادي أسري يسعى إلى إكساب النسق الأسري بالمعلومات الخاصة بالتوحد، وتبصير الأسرة بالخدمات والبرامج المقدمة للأطفال المصابين بالتوحد وهذا بسبب ندرة

مثل هذه البرامج في الوطن العربي وخاصة البيئة السعودية. وكذلك تتمثل الأهمية التطبيقية لهذه الدراسة من خلال إعداد مقياس يلائم مع طبيعة العينة وكذلك طبيعة البيئة السعودية نظرًا لأن غالبية المقاييس التي اهتمت بجودة الحياة الأسرية إما أنها أعدت في بيئة غير البيئة السعودية، أو تناولت أبعاداً مختلفة عن أبعاد الدراسة الحالية.

جودة الحياة الأسرية

التعريف الاصطلاحي: تعرف منظمة الصحة العالمية

)WHO, 1999) جودة الحياة بأنها إدراك الأفراد لمكانتهم في الحياة
ضمن السياق الثقافي والأنظمة القيمية التي يعيشون فيها، وفيما يتعلق بأهدافهم وتوقعاتهم ومعاييرهم ومخاوفهم. وهذا مفهوم تصنيفي واسع متأثر بالصحة الجسدية، الحالة النفسية، مستوى الاستقلال، العلاقات الاجتماعية، المعتقدات الشخصية وعلاقتهم بالملامح البارزة لبيئتهم.
التعريف الإجرائي: مجموعة المهارات التي تهدف إلى تزويد الوالدين بأساليب فعالة لتهذيب السلوك ودعم الروابط مع الطفل

المصاب بالتوحد كأساس للعلاقات القوية بين الوالدين والطفل والنمو الصحي السوي للطفل.

مهارات جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين

1-     مهارة حل المشكلات الأسرية: ويقصد بها "قدرة الوالدين على استنباط حلول مبتكرة للمشكلات الأسرية وتمكنهما من مساعدة الآخرين على إيجاد حلول مبتكرة لمشكلاتهم".
2-     مهارة مواجهة الضغوط: ويقصد بها "قدرة الوالدين على مواجهة الضغوط المرتبطة بدور كل من الأب والأم لقيامهما بدو رهما الوالدي في تنشئة أبنائهما".
3-     مهارة الحوار الأسري: ويقصد بها "قدرة الوالدين على التعامل مع أطفالهما، ومشاركة معلومات واتجاهات الوالدين مع بعضهما".
4-     مهارة القيام بالأدوار الأسرية: ويقصد بها: "قدرة الوالدين على أداء وظائفهما وحاجتهما الأسرية، والمحافظة على النسق الأسري، وتوزيع الأدوار".
5-     مهارة ضبط السلوك: ويقصد بها "قدرة الوالدين على تعديل سلوكيات طفلهما المعاق، وذلك باستخدام وسائل عديدة كالنمذجة والإقناع وتقديم المكافآت والعقاب".

البرنامج الإرشادي

ويهدف البرنامج إلى إعادة تنظيم النسق الأسري لآباء / أمهات الأطفال التوحديين، وتحسين التواصل الأسري، وتدريبهم

على طرق جديدة لمواجهة الاضطرابات الأسرية. وفي ضوء ذلك يستند البرنامج الإرشادي في الدراسة الحالية على نظرية الإرشاد العقلاني الانفعالي لألربت إليس بهدف تحسين جودة الحياة لأسر الأطفال المصابين بالتوحد، فيرى إليس

أن الاضطراب الانفعالي ليس السبب فيه هو الحدث نفسه ولكن معتقدات الفرد وتفكيره بطريقة غير عقلانية،

 لذا قام الباحث بتفنيد الأفكار غير العقلانية ودحضها وتكوين أو إحلال مجموعة أخرى من الأفكار العقلانية ذات المنطق السليم

فيتحقق بذلك الأثر الحسن، وهذا الأثر هو التغير الإيجابي في شخصية العميل.

مقياس جودة الحياة لأسر الأطفال التوحديين

استخدم الباحث مقياس ليكرت الخماسي لقياس فق ا رت الاستبانة فالدرجة 1 تدل على اطلاقاً، والدرجة 2 تدل على ناد ًا،

والدرجة 3 تدل على احياناً، والدرجة 4 تدل على غالباً، والدرجة 5 تدل على دائماً، وتأخذ المفردة الموجبة الدرجات

 ( 1 - 2 -3 - 4 – 5) على الترتيب

بينما تأخذ المفردة السالبة الدرجات ( 5 - 4 - 3 - 2 - 1 ) على الترتيب، وبذلك تصبح الدرجة الصغرى للمقياس ككل 44 درجة والدرجة العظمى 220 درجة وتدل الدرجة المرتفعة على تمتع أسرة الأطفال التوحديين بجودة الحياةالأسرية، وتدل الدرجة المنخفضة على قصور في جودة الحياة الأسرية.

الطالبة : رغد السبالي